GI ALDRI OPP – DET BLIR BEDRE
23. July 2018
Jeg er sliten. Jeg har prøvd arbeidslivet, som jeg kjempet meg tilbake til. I samråd med min mann og med min fastlege, valgte jeg i høst etter sju år å si opp jobben. Jeg orket jeg ikke mer.
RESSURSSTERK JEG? Det er vel 13 år siden at jeg fikk et alvorlig hjerneslag på grunn av en legetabbe. Etterhvert som flere år med opptrening ble lagt bak meg, viste jeg meg som en ressurssterk dame. Etter seks år fikk jeg tilbake min jobb i Norges største forlag. Jeg begynte deretter å blogge om oppturer og nedturer i SLAGDAMA, som resulterte i boka ”Livet er egentlig allright”. Jeg deltar i samfunnsdebatten om fatigue og slagrammede og arbeidslivet, og er aktiv innen LHL (Landsforeningen for hjerte- og lungesyke).
LHL: Mer og mer har jeg de siste par-tre årene deltatt i LHL sine aktiviteter. For det første sitter jeg som brukerrepresentant i LHL Hjerneslag sitt fagråd. Jeg har vært med i LHL Hjerneslag Ung sitt nettverk siden oppstarten for snart tre år siden, og var aktiv da vi stiftet LHL Hjerneslag Ung Buskerud i mai, som var et velkomment innslag for mange slagrammede og deres pårørende her i fylket. Sist, men ikke minst, sitter jeg som varastyremedlem til LHLs sentralstyre, en aktivitet som ville vært nok for å holde meg i aktivitet denne våren. Jeg har blitt oppringt til hvert eneste et- eller todagers styremøte. Noen måneder har jeg kunnet møte, andre ikke. Jeg holder dessuten en rekke foredrag rundt omkring i landet. Så forbanna ressurssterk er jeg.
NAV: Men uføretrygde seg? Nei, Gud forby. Vi må undersøke det mer. Gjøre undersøkelser en gang til. Det kan jo være at hun er blitt friskere på disse årene. Hvordan kan vi utnytte hennes lille restkapasitet?
ARBEIDSKAPASITET 21 prosent: Jeg fikk i 2009 min arbeidskapasitet målt til 21 prosent av hva den var før slaget. Overlege Jan Berstad ved Sunnaas gjorde den undersøkelsen. Han skrev likevel at jeg kom til å klare å komme tilbake til lønnet arbeid, slik jeg hadde planer om. Men: ”Man må imidlertid være klar over at det er en stor risiko for at hun kan bli uførepensjonert 100% i framtiden.”
Merk det. Der er en stor sjanse for at jeg skal bli uføretrygdet.
MIN ARBEISDKAPASITET ER ALT BLITT UNDERSØKT: Jeg skal innrømme en ting, og det er vesentlig: Jeg trodde at når NAV Gamle Oslo den gang i 2010 og 2011 var så grundig, da var jeg ferdig utredet. Jeg gikk da på 12 måneder arbeidstrening hos min gamle arbeidsgiver, som etter prøveperioden sa ja til at jeg kunne få jobbe i forlaget. Jeg hadde min lege og NAV med på laget og gikk tilbake i 50 prosent stilling.
NY PRIVATSITUASJON OG STADIG MER FATIGUE: Åtte år senere er jeg ikke lenger single og bosatt i Oslo. Jeg er gift og stemor til en sønn, og bor på Tranby i Lier. Mitt privatliv har forandret seg, fra å være single, barnløs og alt dreide seg om meg, til å være et medlem av en familie. Livet dreier seg ikke lenger bare om meg, men om en hel familie. Jeg mener derfor at jeg utover i 2017 opplevde at fatigue (utmattethet) ble en stadig mer fremtredende fiende. Et stadig problem var at jeg våknet uten på forhånd å kunne planlegge hvordan dagen ville bli. Jeg visste ikke på forhånd når batteriet var tomt. Jeg skrev en kronikk om fatigue i fjor sommer, som ble trykket i Sunnmørsposten og i Drammens Tidende. Etter mitt syn er fatigue den skjulte langtidseffekten av hjerneslag. Omlag 70 % av oss som har gjennomlevd et hjerneslag opplever fatigue, og etter mitt syn bør offentligheten opplyses om dette.
SLITEN: Jeg var stadig oftere sykemeldt i 2017. Jeg prøvde å jobbe halvparten av halv stiling, 20 prosent, som min arbeidskapasitet er blitt vurdert til. Men ved å arbeide kun 20 prosent ble jeg en person som var så lite på jobb at mine kolleger knapt husket meg. Det å falle utenfor et kollegialt fellesskap er vondt og lite oppbyggelig. Jeg konkluderte med at mine 21 prosent kunne brukes annerledes, f eks bruke dem til frivillig arbeid for LHL. Jeg opplever at jeg gjennom LHL har fått et nyttig liv, samt at helseutfordringene mine blir ivaretatt.
MØTE MED NAV: Da jeg sa opp i høst, ringte jeg til NAV Lier, for å få bli møtt av en kvinnelig saksbehandler som sa: ”Hvorfor ringer du til meg?” Jeg trodde derfor at saken var avgjort. Jeg kunne begynne på uføretrygd fra årsskiftet. Så dum kan man være.
UNDERSØKE MEG, IGJEN: En kvinnelig kollega av henne i NAV fant ut av det hele ut like før jul. Jeg måtte søke om å bli uføretrygdet. Derved begynte sirkuset. ”Nye medisinske opplysninger må foreligge i saken og NAV må gjøre en ny vurdering av arbeidsevnen.” Min fastlege sendte sin erklæring til NAV. NAVs lege skrev i sin erklæring at jeg blir ikke friskere, men arbeidskapasiteten kunne undersøkes. På samme måte som jeg for åtte år siden kjempet for å komme inn på arbeidsmarkedet, som var viktig for å bevise at jeg faktisk kunne, kjemper jeg nå for å komme ut igjen.
Min restarbeidsevne er satt til 21 prosent. Etter min mening er at arbeidsrettede tiltak tilstrekkelig forsøkt. Men det mener ikke NAV.
”Du har en høyere utdanning som gjør deg attraktiv på arbeidsmarkedet og med din utdanning og erfaring vurderer NAV at du har store muligheter til å finne arbeid som er forenlig med din kompetanse.(...) vi vurderer at det må avklares ytterligere i hvor stor grad din arbeidsevne er nedsatt og hvorvidt du har en restarbeidsevne som er forenlig med de krav som stilles i det ordinære arbeidsliv. (...) vi vurderer at dette kan gi deg overskudd og en mulighet til å bruke din kompetanse på en arena som er tilrettelagt dine behov.”
Har de forstått hva jeg mener når jeg sier at jeg lider av fatigue, undrer jeg på, når jeg leser om alt det overskuddet jeg skal oppleve ved å bruke min kompetanse på en arena som er tilrettelagt mine behov. Og hvilken arena er det snakk om?
FRUSTRERT: Jeg begynner å merke de fysiske senskadene av å være handikappet. Man blir ikke friskere av å leve med langtidsvirkningene av slag. Jeg er på disse 13 årene blitt undersøkt og utredet opp og i mente. Jeg går nå i den åttende måneden og venter på NAV. Jeg er sliten.
Helvete, NAV!
Det er nok nå.